En matière d'accès aux nouveaux médicaments qui changent la vie, le Royaume-Uni s'isole de plus en plus, et ce n'est pas une bonne chose.
Ici, les patients sont confrontés à un système rigide qui leur refuse des options disponibles dans d'autres systèmes de santé universels.
En juin, le NICE a rejeté deux médicaments révolutionnaires contre la maladie d'Alzheimer, déjà approuvés en Grande-Bretagne et utilisés à l'étranger.
Non pas en raison d'un échec clinique, mais parce que leur coût par QALY (année de vie ajustée en fonction de la qualité) dépassait le seuil d'accessibilité financière fixé par le NICE. Ce seuil, fixé à 30 000 £ par QALY, est inchangé depuis 1999. Une simple mise à jour en fonction de l'inflation le porterait aujourd'hui à plus de 50 000 £.
Contrairement à la France ou à l'Allemagne, en Australie, les patients ne peuvent pas participer aux frais de traitement si le NHS refuse. Dans ces pays, ils peuvent recourir à une assurance complémentaire ou à des suppléments. En Australie, ils doivent payer une participation aux frais.
Ces mécanismes préservent l'universalité tout en offrant aux patients un plus large choix.
En Grande-Bretagne, en revanche, le choix est binaire : si le NICE refuse, la seule option est de se tourner entièrement vers le privé et de perdre tout soutien du NHS. Les familles sont alors confrontées à des décisions impossibles : renoncer à un médicament prometteur ou supporter des coûts exorbitants.
Pire encore, les modèles du NICE négligent systématiquement les économies à long terme, comme le report de l'entrée en maison de retraite, la réduction de la charge des aidants ou le maintien prolongé de l'autonomie. Ces avantages étant difficiles à modéliser, ils sont souvent ignorés. Pourtant, les ignorer ne les rend pas moins réels.
Traiter une maladie avant qu'elle ne s'aggrave est à la fois un acte de compassion et une mesure financièrement responsable.
Les ministres ont promis de réexaminer les règles d'optimisation des ressources après le Brexit.
C'est bienvenu.
Mais modifier les chiffres ne réparera pas un système structurellement obsolète.
Le Royaume-Uni a fait preuve d'ambition ailleurs : les procédures d'approbation accélérées de la MHRA ont été saluées comme la preuve que la Grande-Bretagne peut être à la pointe de l'innovation. Mais à quoi bon approuver de nouveaux traitements si le NICE ne les finance pas et, plus important encore, si les patients ne sont pas autorisés à participer à leur financement ?
Les critiques crieront à l'injustice et dénonceront la création d'un « système à deux vitesses ». Mais soyons honnêtes : un tel système existe déjà. Les patients les plus aisés paient de leur poche ou se font soigner à l'étranger. Tous les autres n'ont pas accès aux soins. Une option de coassurance structurée et transparente rendrait le système plus équitable, et non l'inverse.
C'est ne pas à propos de l'importation du système de santé américain.
Il s'agit de suivre l'exemple des systèmes universels performants en Europe, où les garanties publiques sont préservées sans pour autant empêcher les patients d'exercer leur libre choix. Les éléments publics et privés coexistent non pas en conflit, mais en complémentarité.
Sur le plan politique, une réforme serait populaire. Les familles souhaitent avoir davantage leur mot à dire quant à leurs soins, notamment face à des maladies graves. Un système qui concilie équité et flexibilité renforcerait, au lieu d'affaiblir, la confiance du public dans le NHS.
Le gouvernement a là une occasion unique de soutenir les patients, d'encourager l'innovation et de garantir la compétitivité mondiale du Royaume-Uni dans le domaine des sciences de la vie. La mise à jour des seuils du NICE et l'introduction d'un cofinancement ne remettraient pas en cause le principe fondateur du NHS, mais le moderniseraient.
Notre système actuel est rigide, mesquin et indifférent aux réalités des patients. Il est temps d'arrêter de rationner les soins par des tableurs et de commencer à traiter les personnes comme des individus dotés de libre arbitre, de dignité et du droit à l'espoir.
Publié à l'origine ici
